domingo, 21 de novembro de 2010

TERAPIA OCUPACIONAL COM TIA MARIA EMÍLIA BRIANT



SE TODOS PROFISSIONAIS DE REABILITAÇÃO, FOSSEM COMO A MARIA EMÍLIA BRIANT, CERTAMENTE TERÍAMOS UM MUNDO MELHOR.
AGRADECEMOS A DEUS PELA SUA VIDA E POR TUDO QUE FAZ PELA THAIS!!

TERCEIRO MÊS DE MÉTODO CUEVAS MEDEK COM RENATA MARQUES



O QUE NÃO CONSEGUIMOS EM DOIS ANOS, COM O MÉTODO CUEVAS MEDEK E A TIA RENATA MARQUES,
CONSEGUIMOS EM TRÊS MESES.
DEUS ABENÇOE O RAMON CUEVAS E RENATA MARQUES!!

domingo, 17 de outubro de 2010

POR ENQUANTO,


estou em pé com ajuda da mamãe mas, continuem seguindo este blog, logo mais vocês me verão em pé sozinha e depois também deixarei vídeos com minhas caminhadas, corridas e bagunças por onde for. Eu prometo!

MINHA THATÁ...

sou privilegiada por DEUS  por tê-la em minha vida. Te amo muito minha filha linda. Temos aprendido muito com você e sua presença nos traz muitas felicidades.

quinta-feira, 14 de outubro de 2010

FONOAUDIOLOGIA

Minha querida fonoaudióloga Maria Raquel A. Shiguematsu.

Muita obrigada por toda ajuda, carinho e amor  tão explícitos a nossa Thaís.


RAMON CUEVAS NO BRASIL



VIDA DE MODELO NÃO É FÁCIL, MAS... 

TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE!!

EU CONSEGUI.

quinta-feira, 23 de setembro de 2010

terça-feira, 21 de setembro de 2010

MINHA HISTÓRIA!

Tive uma gravidez tranqüila, a Thatá nasceu de parto normal, tudo ocorreu muito bem. Ao chegar em casa, percebi que seus olhos balançavam um pouco. Nos primeiros dias até achei que era normal, porém depois o tremor aumentou.
Levei à pediatra e a mesma dizia que era normal. Por conta própria procurei um neurologista e foram feitos diversos exames, dentre eles, EEG e Ressonância Magnética ( esta foi a primeira ressonância). Quando levei os exames para médica, ela disse que estava tudo bem e que apenas apresentava no EEG uma leve lentidão no cérebro e, por esse motivo a Thaís se desenvolveria mais devagar.
Thaís com cinco meses de vida!
Em casa, no dia-a-dia, notei que apenas objetos coloridos chamavam sua atenção, os de cor clara, não. Novamente por conta própria agendei uma oftalmologista infantil, Dra. Roberta, a qual acompanha até hoje a Thaís. Ela examinou minha filha muito bem, foi bastante atenciosa e minuciosa. Então, ela me disse que notou uma  palidez no nervo óptico. Inocentemente, perguntei o que poderia acontecer. Ela me respondeu que esta palidez no nervo óptico, causava deficiência visual. Sai daquele consultório desesperada, mal esperava o que viria pela frente.
Quando a Thatá tinha sete meses, ainda não tinha muito equilíbrio para sentar sozinha, mais uma vez, questionei a pediatra e ela disse que era normal. Tenho vinte e dois sobrinhos e os  acompanhei alguns desde bebê, nunca vi algo parecido. Sei que não podemos comparar nossos filhos com outras crianças, porém eu notava que havia algo de errado. Neste tempo, trabalhava na residência de uma senhora, para a família da qual minha irmã trabalha há vinte anos. Resolvi pedir para minha patroa me demitir, pois assim, poderia dedicar-me totalmente a Thaís.
Certo dia, liguei para o filho mais velho desta senhora.Estava desesperada com o que a oftalmologista havia dito e por esta família me conhecer desde meus sete anos de idade, tomei esta liberdade de ligar. Eu estava chorando muito e ele pediu que eu me acalmasse, pois, o que ele e seus familiares pudessem fazer para ajudar, fariam. Este foi um dos primeiros anjos que apareceram em nossas vidas para ajudar em um momento tão difícil. Ele me levou a uma consulta no Albert Einstein com um neurologista. Levei todos os exames e o médico disse que, aparentemente não havia nenhuma anormalidade. O Doutor solicitou mais um exame para complementar. Era uma retinografia e o resultado também foi normal. Então, ele concluiu que deveríamos esperar mais um pouco e ver o desenvolvimento dela.

     






A Thaís era uma  bebê saudável. Brincava com um chocalho que ela adorava, levava a mão na boca, comia pão de queijo sozinha...
O médico havia pedido para aguardar, porém eu procurei outros neurologistas. O filho da minha patroa já não se encontrava mais aqui no Brasil, porém o restante da família se colocou a disposição para o que eu precisasse. Passei com mais dois neurologistas do convênio, os quais constataram que ela não estava acompanhando o desenvolvimento de uma criança da idade dela. Pedi para que a pediatra a encaminhasse para a fisioterapia  para ver se ajudava e continuei a fazer diversos exames
Um dia a patroa da minha irmã Sra. Geórgia, para a qual também já trabalhei, perguntou como estava indo o tratamento da Thaís. Minha irmã disse que eu continuava lutando, porém não conseguia diagnóstico. Nessa época, o nistagmo (balanço dos olhos) que a Thaís tinha já não era mais presente.
Fui encaminhada para a  Laramara (Instituição que trata de crianças cegas e com baixa visão) e minha filha foi incluída para participar do grupo. Lá conheci duas pessoas maravilhosas, a fisioterapeuta Rosana e a terapeuta ocupacional Maria Emília, que cuidavam do grupo que a Thaís participava. Elas foram um alicerce para mim. Deus havia colocado as pessoas certas em meu caminho naquele momento.


Comemorando dois anos na Laramara com minha mamãe e queridas tias Maria Emília Briant e Rosana
Eu, mamãe e a minha querida tia da Laramara e terapeuta ocupacional
 Maria Emília Briant www.nutie.com.br. Ela é maravilhosa! Obrigada por tudo tia Maria Emília!!



 
Um dia minha irmã mais velha me ligou e disse que a Geórgia, sua patroa, pediu que eu ligasse para ela, para ver no que poderia ajudar a Thaís. Liguei para ela. A Thatá já fazia fisioterapia em uma clínica no Jabaquara pelo convênio, há cinco meses, três vezes por semana.
Ela me levou ao pediatra que cuida dos filhos dela, ao examinar minha filha ele disse que devia se tratar de algum problema metabólico e nos encaminhou a um especialista no Albert Einstein. Nesta nova consulta com o especialista foi solicitado o teste do pezinho ampliado e  fiquei muito ansiosa quanto ao resultado, Neste exame,  foi verificado que estava tudo dentro dos padrões normais. Eu estava desesperada, havia um médico do Einstein que estava estudando os exames da minha filha, e ele havia viajado. Não agüentei continuar esperando, já havia se passado um mês e nenhum retorno, fui em outro médico com a Geórgia. Este solicitou uma eletroneuromiografia, por sinal a segunda que a Thaís fez. Quem já fez sabe como é este exame, são várias agulhas introduzidas em várias partes do corpo, a Thatá chorava muito e doía muito ver seu sofrimento, porém, era necessário passar por aquele procedimento. Mais um resultado de exame normal, graças a Deus.
Já havia passado por três neurologistas conceituados e os mesmos não sabiam o que fazer, cada um tinha uma hipótese, e às vezes frisavam como se fosse um diagnóstico fechado, cada hipótese pior que a outra, meu Deus como sofri; como uma mãe sofre por seu filho.
Fomos ao neurologista Dr. Jubair, médico muito educado que nos encaminhou para o Dr. Fernando Kok.
Enquanto isso, a Thaís parou de pegar objetos, perdeu o controle do tronco, a coordenação motora das mãos, parou de mastigar e se engasgava. Somente uma mãe especial para saber lidar com o seu anjinho, pois, com todas dificuldades, ela nunca ficou sem comer, sempre demos um jeito.
Finalmente, chegamos ao consultório do Dr. Fernando Kok. Mais uma vez, a Geórgia me acompanhou. Confesso que já estava desanimada e pensei que seria mais um neurologista estúpido que não mede suas palavras ao falar com uma mãe desesperada como alguns dos anteriores. Fiquei surpreendida pela educação , paciência e dedicação do Dr. Fernando. Ele examinou a Thaís  e olhou todos os exames com todo cuidado. Já havia duas ressonâncias e, todos os médicos diziam que em ambas tudo estava normal. Somente o Dr. Fernando verificou que já na primeira ressonância havia uma alteração. Ele solicitou um exame de urina e mandou para os Estados Unidos, também pediu o líquor da espinha. Continuava muito ansiosa para saber o que minha filha tinha, mil coisas passavam por minha cabeça e eu só sabia chorar, juntamente com o pai dela e nossos familiares. Sofremos muito.
Então, chegou o dia do diagnóstico, vinte de abril de dois mil e nove. Ele me disse que minha filha era portadora de uma síndrome, denominada síndrome de Leigh. Explicou tudo direitinho com todo cuidado para não acabar com meu coração. Lembro-me que perguntei a ele se ele achava que ela iria piorar. Ele me disse que acreditava que não, pois ela teve uma involução muito rápida. Fui encaminhada para tratar a Thaís no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, pelo qual ele é responsável na parte de neurologia.
Quando sai do consultório, entrei no carro e comecei a chorar desesperadamente. Graças a Deus nesse momento, tive o colo de minha mãe para me fortalecer e apoiar. Nenhuma mãe fica feliz ao saber que seu filho está doente, quanto mais se tratando de patologias raras e graves.
A Thaís começou a tomar polivitamínicos . Graças a Deus havia remédio para o caso dela. Sei que existem muitas mães com crianças de várias idades que ainda não possuem um diagnóstico fechado. Porém, Deus com sua fidelidade preparou tudo, mesmo com esse relato de tanta dor, Ele nunca me desamparou, abrindo portas que só Ele poderia abrir. DEUS é Fiel. Costumo dizer que o Dr. Fernando Kok é um anjo de jaleco em nossas vidas, quem o conhece, sabe por quê.
Conforme instruções dele, procurei um novo lugar para fazer fisioterapia, na verdade eu nunca havia parado de procurar um lugar melhor para reabilitação da minha filha, porém é uma grande luta encontrar uma Instituição gratuita para este fim e, infelizmente quando encontramos alguma, ainda que esta seja tão bem conceituada na mídia, podemos ver que há muito no que melhorar. Sem contar que muitas não aceitavam minha filha devido à síndrome diagnosticada.
No momento, cada dia da semana a Thaís faz tratamento em um lugar. Fisioterapia, na FMU da Av. Santo Amaro, aonde o professor Marcelo abraçou a causa da minha filha com muita dedicação e confiança no melhor que ele tem a dar. Faz fono no Derdic, aonde também conheci duas fonoaudiólogas maravilhosas, Eloísa, uma mulher espetacular e a Raquel, tão maravilhosa quanto e  que atende a Thaís, fazendo um trabalho voluntário nessa instituição. Ela se alegra muito, com cada conquista da minha filha, assim como eu. Na Terapia Ocupacional, a Thatá é atendida pela Maria Emília, a qual concedeu a minha filha um dos maiores presentes que ela tem recebido ao longo dessa jornada. É muito amorosa e dedicada, busca sempre o melhor para minha filha e acredita nela. Sou extremamente grata, a cada um dos citados que tem sido instrumentos usados por Deus para nos abençoar.
Continuamos participando do grupo na Laramara e, acreditem os olhos dela não tem nada a não ser palidez no nervo óptico. Tenho fé que tudo pode se reverter, pois quando colocamos Jesus a frente da batalha, a vitória é certa. Sempre gostei muito de criança e, criei dois sobrinhos enquanto minhas irmãs trabalhavam. Então sempre disse a mim mesma, darei tudo de mim a minha filha, pois, só quem tem um filho com necessidades especiais pode entender o que estou falando, nós, pais, tentamos de tudo, e o milagre é com DEUS.
Confesso que nunca achei que precisaria tanto de Deus, quanto preciso hoje. Cada dia, quando levo minha filha  aos tratamentos, é um novo dia cheio de esperança e um pouco de ansiedade. Mato um leão por dia por ela. Infelizmente existe muito preconceito, algumas pessoas conseguem ser cruéis.
Minha filha tem suas limitações, mas o que eu puder tentar  para melhora dela, tentarei. Sei que o que mais espero vem de Deus. Às vezes acho que o Senhor está me pondo a prova, por sempre ter gostado tanto  de criança. Amo muito minha filha, com toda minha força e alma. Ela é uma criança feliz, sorridente e entende tudo o que falamos. No momento ela não fala, às vezes balbucia um  mamã, porém só quando quer.
A vida é engraçada, achamos que podemos traçar nossos destinos, porém Deus está na frente. Fiz tantos planos, porém minha vida tomou outra direção. Tenho fé de escutar ela falando mamãe, chamando o papai dela, pois sei que aquilo que o homem não pode fazer Jesus é quem faz.
Sempre quis ser mãe e minha filha é do jeito que eu sempre sonhei, tem olhos grandes e azuis, cabelos cacheados. Ela é linda, uma princesa. Todos os dias ganha um elogio. Foi muito esperada, mas mesmo com tudo o que estamos passando neste momento, ela é muito amada tanto por minha família, como pela família do meu marido. Tenho muito apoio. Não trabalho, pois não é possível, primeiro preciso cuidar dela. Ela é a única criança, na família do meu marido, eles fazem tudo por ela. Tenho muito apoio por parte de minhas irmãs, cunhadas, minha sogra e meu sogro. Faz um ano que o Senhor acolheu a minha querida mãezinha, mas tive a felicidade de ter visto a Thaís no colo dela.

Minha querida mamãe com a Thatá. Uma mulher de Deus que me deixou grandes ensinamentos, dentre eles
a perseverança em oração e a nunca parar de lutar,  sempre confiando no Senhor!!

A Thaís tem sido  a força para eu lutar. É muito triste não ter mãe. Tenho trinta e dois anos, mas me sinto como se tivesse uns cinco, porem sei que minha mãe lá do céu está olhando por mim. Tenho a lembrança do quanto ela me dizia: Tenha fé, a Thaís vai melhorar!
Já sofri muito, ouvi palavras de médicos que me dava até vontade de desistir, sei que ainda ouvirei palavras desagradáveis, pois nem todas as pessoas tem bondade em seus corações para transmitir através de palavras. Mas, quando olho para essa menina linda...
Sei que Deus tem um plano em nossas vidas, o que Ele achar que devemos ter de melhor, certamente nos dará. Ele conhece meu maior desejo e em suas mãos deixei a minha causa.
Uma mãe especial que é forte nunca perde a esperança, choramos um dia, porém no outro estamos de pé, prontas para lutar novamente.

Creio que Deus está colocando o meu amor à prova. A Thaís é o maior presente que Deus me deu.

A minha filha me traz muita alegria, sorri para mim, conhece meu cheiro, as vozes do papai e a mamãe. Ela tem baixa visão, então, não sabemos o quanto  e como ela enxerga. No momento, ela usa um óculos para focalizar imagens de perto, porém mesmo sem o óculos, bem de pertinho, ela nos vê. Louvo ao Senhor pelas melhoras que ela obteve. Voltou a sugar, parou de se engasgar, está começando a mastigar, não come mais pastoso, leva a mão na boca e balança as pernas quando pedimos, abre as mãozinhas que ficavam  sempre fechadas após a involução e segura objetos leves.

Creio que quando se tem fé em Deus, tudo é possível e que, Deus escolhe guerreiros para guerrear. Não tenho dúvidas de que Ele está comigo nesta batalha. Nossa família está nas mãos do Senhor, esta causa é Dele, pois foi Ele quem nos deu esta jóia. Quanto maior a luta, maior será a vitória!!
O pai da Thaís faz tudo por ela e a ama muito, ela tem muitos primos, tias e me felicita ver que ela não é tratada por nossos familiares como uma coitadinha, mas sim, com uma criança de três anos com muita garra.
Sempre digo para ela que é ela quem manda em casa, que tudo é dela e que vai fazer o que quiser, inclusive quebrar as coisas ( Não vejo a hora desse dia chegar!!). Quando digo isso ela dá uma bela gargalhada.
No início é muito difícil, ou você se entrega ou luta, optei por lutar e creio em um milagre na vida da minha filha. Estou fazendo minha parte, correndo atrás, crendo e perseverando, JESUS é o médico dos médicos. Sou uma pessoa de personalidade forte, guerreira e otimista.
DEUS é tão maravilhoso em nossas vidas, que em nenhum momento minha filha ficou desamparada. Ainda vou escrever essa história de uma outra forma. Deus é o Senhor do tempo, só ele é quem sabe o tempo da minha filha e dos nós.
Algumas pessoas me questionam, pois acham ser difícil para mim, ter visto minha filha tão bem e depois ter uma involução, mas eu a amo de qualquer jeito, pois a carreguei no meu ventre por nove meses, nasceu um dia após a data que o médico esperava. Ela nasceu no dia cinco de agosto de dois mil e sete e a cada dia que se passa aprendo mais com ela. Aprendi a ser compreensiva e ter fé, assim como colocar Deus a frente de tudo em nossas vidas.
Ela adora ouvir louvores e também músicas infantis. Agora são exatamente vinte e três horas e dez minutos e ela está acordada aqui comigo, enquanto escrevo. Está fazendo uma birra, se jogando para traz. Creio que o Senhor me dará de presente de natal a firmeza do tronco dela e sustentação da cabeça; quem sabe muito mais. Será o melhor presente em minha vida.
Este é um breve resumo da história da minha filha. Não quero ficar me lamentando, estou forte e o tempo de chorar já passou. É momento de lutar. Não me apóio em síndrome de Leigh, mas sim nas promessas de Deus em nossas vidas, pois, independente da área, ele as cumpre, pois é justo e fiel. Não tomo para minha filha o que leio na internet a respeito desta síndrome.
Não costumo desistir fácil, pois tive uma vida difícil e graças a Deus sempre venci. Sei que o Senhor tem o melhor para cada um de nós e tudo o que desejo para a minha menina de saúde, milagre... desejo para todas as crianças especiais e para suas mães, pois, AGINDO DEUS, QUEM IMPEDIRÁ?
Agradeço a todos que me ajudam e que já foram citados, como todos os demais, inclusive pessoas que não conheço, encontro  na rua pessoas que me dão uma palavra de fé e ânimo, pois isso é tão difícil hoje em dia. Vocês também fazem parte desta história. Muito obrigada pela força e pelo colo, por acreditarem e compreenderem uma mãe desesperada e a Thaís. Agradeço também ao meu amigo Léssio que montou este blog para Thatá.